Deși plecăm în concediu, nu uităm să luăm cu noi, pe lângă loțiunea de plajă, și prejudecățile
Când plecăm în vacanță în România, pornesc oricum de la premisa resemnării: medici care o vor privi pe Clara mea cu Sindrom Down ca pe un OZN, restaurante fără preparate pentru copiii alergici, aproape niciun ajutor pentru copiii speciali. Cu toate lucrurile acestea am făcut pace, căci știu că sunt probleme „de sistem” pe care nu le pot rezolva înainte de concediu.
Există însă ceva de care nu aș vrea să fug: OAMENII
Sunt o fire sociabilă, îmi place să interacționez, să râd și să mă pot bucura de poveștile celor din jur. Însă reflexul meu firesc se transformă în disconfort sau chiar anxietate atunci când privirile celor din jurul meu se fixează pe Clara.
Când trebuie să merg cu ea să mă dau în balansoar la locul de joacă, pentru că nu este prinsă în interacțiunea firească a copiilor, când la întrebările inocente ale copiilor de ce nu vorbește, părinții răspund „pentru că este bolnavă”, când sunt admonestată că nu stau regulamentar la toate cozile, inclusiv la lifturile hotelului, în timp ce Clara își pierde răbdarea și devine neliniștită, când îmi sunt ignorate rugămințile de a da puțin mai încet muzica la Clubul Copiilor pentru că prea mulți decibeli și flash-uri de lumină o sperie. Când în permanență trebuie să mă justific sau să-mi cer scuze.
Toate aceste lucruri mă fac pe mine, mama unui copil cu dizabilitate, să îmi doresc să fiu departe de oameni. Oameni pe care eu, de altfel, îi iubesc. La fel cum și Clara iubește enorm copiii, e adevărat în felul ei puțin „bolovănos” și uneori atipic. Însă, o îmbrățișare necerută, oferită de Clara unui copil pe neașteptate, poate deveni preludiul unei scene nedrepte și dureroase între adulți, care transferă astfel prejudecăți copiilor.
Dizabilitatea nu este o boală, este o condiție. Iar dacă noi le spunem celor mici că un copil este bolnav, reflexul firesc va fi să se ferească sau să îl asocieze cu ceva negativ. Ca mamă de copil cu dizabilități, prefer expresia „este diferită”. Și la fel de bine, mă bucur să aud întrebări în locul sentințelor.
– „Mami, de ce scoate sunetele astea fetița?”
– „Pentru că este puțin diferită de tine. Uite, hai să o întrebăm pe mama ei”.
Niciodată nu voi fi deranjată de o întrebare firească și deschisă. Eu voi fi mereu acolo cu un răspuns simplu pentru copiii voștri:
– „Pentru că ea vorbește altfel de cât tine, dar știe un joc pe care tu sigur nu-l știi. Vrei să vezi?”
Restul e copilărie și vacanță!
Mădălina Turza este un reputat militant pentru drepturile copiilor cu dizabilități din România, cu peste 10 ani de experiență în drepturile persoanelor cu dizabilități, politici de educație incluzivă, psihopedagogie incluzivă, drepturile omului, advocacy, litigare strategică și managementul proiectelor. În prezent, este președinta Centrului European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilități (www.cedcd.ro), singura organizație nonguvernamentală din România care oferă servicii juridice copiilor cu dizabilități și familiilor acestora. A fost distinsă pentru activitatea ei cu multe premii, dintre care cel mai recent este International Women of Courage Award Romania – US Department of State, în 2016.