Deși în România scleroza multiplă este o boală rară, cu o prevalenţă de 38,3, boala rămâne cea mai invalidantă afecţiune a adultului tânăr, vârsta medie a pacienţilor la momentul diagnosticării fiind de 37 de ani.
În ţara noastră, scleroza multiplă afectează peste 7.500 de persoane, 70% fiind femei. Dintre acestea, circa 5.000 au accesat sistemul public de sănătate în anul 2016, având așadar boala activă.
În fiecare an, sunt diagnosticate 965 de cazuri noi, iar, anual, 74 de pacienti pierd lupta cu boala. Boala apare mai des la femei decât la bărbați, într-o proporție de circa 70%.
Nivelul estimat de acces la diagnostic și tratament conform protocoalelor terapeutice raportat de pacienții cu scleroză multiplă din România este 64%.
Rezultatele analizelor efectuate în cadrul studiului au evidențiat faptul că 66% din valoarea costurilor totale ale sclerozei multiple reprezintă costuri directe, în timp ce, 34% din costurile totale ale bolii sunt reprezentate de costurile indirecte.
Managementul acestei afecţiuni include costuri cu diagnosticarea și monitorizarea bolii, cu tratamentul, costuri generate de servicii clinice, paraclinice, de spitalizare şi costuri generate de comorbiditățile asociate bolii. Toate aceste costuri directe generate de pacienţii cu scleroză multiplă din România se ridică la 272 de milioane de lei, anual (60 de milioane de euro).
Produsele decontate prin programul național pentru scleroză scleroză multiplă reprezintă 5,7% din bugetul medicamentelor pentru boli cronice cu risc crescut, utilizate în programele naționale cu scop curativ, raportat de CNAS în anul de referință al studiului.
„Un pacient cu scleroză multiplă trăieste, în medie, cu circa 10 ani mai puțin decât o persoană sănătoasă, ceea ce se traduce în costuri indirecte, ce includ lipsa de productivitate cauzată de dizabilitate şi decesul prematur, pensiile de invaliditate, indemnizațiile de handicap, concediile medicale şi transportul pacientului. Valoarea totală a acestor costuri indirecte este de 140,5 milioane de lei anual (31 de milioane de euro)”, au subliniat realizatorii studiului.
Din cauza dizabilității, pacienții cu scleroză multiplă din România pierd un număr total de 2.595 de ani de productivitate, cu un cost indirect pentru bugetul public de aproximativ 100 de milioane de lei (22 de milioane de euro).
„Principalele bariere în accesarea tratamentului, din perspectiva pacienților, sunt stigma socială asociată acestei boli, lipsa frecventă a medicamentelor de pe piața din România, lipsa interesului personalului medical față de pacienți, accesul limitat al pacienților la informații, îngreunarea accesului la medicamente, lipsa comunicării între medici și pacienți și problemele de acces la sistem sistemul de sănătate” , au declarat reprezentanții asociațiilor de pacienți care au contribuit la realizarea acestui studiu.
Printre recomandările acestui studiu pentru un management mai bun al sclerozei multiple în România se numără îmbunătățirea calității asistenței medicale pentru pacienți, implementarea unor registre de boală pe baza cărora să poată fi concepute politici de sănătate mai eficiente și accesul crescut pentru pacienți la inovațiile terapeutice din acest domeniu.
